Ein Abend zum Wohl der Seltenen

Der Förderverein für Kinder und Erwachsene mit seltenen Erkrankungen e.V. (ZSER e.V.) lud gestern zum ersten Regensburger Charity-Dinner. Zahlreiche Prominente unterstützten den Abend und sein Anliegen, seltene Erkrankungen stärker in den Fokus der Gesellschaft zu rücken. Die hohe Spendenbereitschaft ergab 45.000 EUR.

Der zwölfjährige Oliver ist ein Schattenspringer. So nennen sich Betroffene der seltenen Krankheit Erythropoetische Protoporphyrie, kurz EPP. Schattenspringer leiden an einem genetischen Defekt, der zu einer schmerzhaften Lichtempfindlichkeit führt. Am Donnerstag, dem 16. November 2017, berichtete Oliver auf dem ersten Regensburger Charity-Dinner des ZSER e.V. den rund 80 geladenen Gästen im Herzogssaal von seinem langen Leidensweg bis zu Diagnosestellung und Therapie im Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER). Olivers Geschichte verdeutlichte die Herausforderung in der Versorgung seltener Erkrankungen: Auf über 8.000 seltene Erkrankungen verteilen sich jeweils nur wenige Betroffene, die deswegen nicht auf ein flächendeckendes Versorgungsnetz zurückgreifen können. Das Charity-Dinner hatte deswegen zum Ziel, die Arbeit des Zentrums für Seltene Erkrankungen Regensburg in Krankenversorgung und Forschung bekannter zu machen und weiter voranzutreiben. Prominente Ehrengäste des Abends waren Eva Luise Köhler, Vorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit seltenen Erkrankungen, Skirennläufer Rosi Mittermaier und Christian Neureuther sowie der ZSER-Schirmherr, Schauspieler und Regisseur Marcus Mittermeier. Durch den Abend führte Radio- und Fernsehmoderator Markus Othmer.

„Menschen mit seltenen Erkrankungen gelten oftmals als ‚Waisen der Medizin‘. Viele von ihnen erhalten erst nach einer langen medizinischen Odyssee eine korrekte Diagnose, bei manchen wird diese sogar nie gestellt. Anliegen der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung ist es daher, dass Menschen mit seltenen Erkrankungen schneller als bislang eine Diagnose erhalten, damit ihnen möglichst früh kompetent geholfen werden kann. Aus diesem Grund unterstützen wir gezielt sowohl die medizinisch-wissenschaftliche Grundlagenforschung als auch den Aufbau von klinischen Strukturen, die sich wie das Regensburger Zentrum für Seltene Erkrankungen auf die Aufklärung und Behandlung seltener Erkrankungen fokussieren“, betonte Eva Luise Köhler bei ihrem Grußwort. Dem stimmten auch Rosi Mittermaier und Christian Neureuther zu: „Wenn man selbst oder eine nahestehende Person erkrankt, wünscht man sich zuallererst schnelle Hilfe. Dass dies Jahre dauern kann, ist unvorstellbar. Deswegen müssen wir gemeinsam aktiv werden, um die medizinische Versorgung für Betroffene zu verbessern“.

Die Gäste des Charity-Dinners erwartete ein abwechslungsreiches Informations- und Unterhaltungsprogramm. Neben den Dialogen mit den prominenten Gästen und der bewegenden Geschichte von Oliver klärte Professor Dr. Mark Berneburg, Sprecher des ZSER am Universitätsklinikum Regensburg, zu seltenen Erkrankungen und der aktuellen Versorgungslage in Deutschland auf. Musikalisch wurde der Abend durch das Regensburger Claudia Dechand Duo begleitet. Bis Ende des Abends gingen beim ZSER e.V. Spenden in Höhe von 45.000 Euro ein. „Ich bedanke mich bei unseren Gästen für ihr außerordentliches Engagement. Im Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg setzen wir neueste Forschungserkenntnisse in Therapien um. Uns ist es wichtig, ein Netzwerk aufzubauen, in dem Ärzte außerhalb der großen Zentren besser geschult und in die Forschung eingebunden werden, damit so auch in ganz Ostbayern mehr für Patienten mit seltenen Erkrankungen getan werden kann. Dafür und für weitere Projekte zur Verbesserung der medizinischen Versorgung sind wir auf Spenden angewiesen, die direkt unseren Patienten zugutekommen“, zog Professor Berneburg Bilanz.

Der ZSER e.V. unterstützt seit Anfang 2016 die medizinische und wissenschaftliche Arbeit des Zentrums für Seltene Erkrankungen Regensburg. Ein Ziel des Fördervereins ist es, das Versorgungsnetzwerk für Betroffene seltener Erkrankungen regional und überregional auszubauen. Darüber hinaus sollen durch den Verein wissenschaftliche Projekte gefördert und konkrete Maßnahmen zur klinischen Versorgung ermöglicht werden. Um die Arbeit des ZSER e.V. zu unterstützen, wurde folgendes Spendenkonto eingerichtet:

Förderverein ZSER e.V.
Sparkasse Regensburg
IBAN: DE20 750 500 00 00 268 33 624
BIC: BYLADEM 1 RBG

Hintergrundinformation: seltene Erkrankungen
Etwa vier Millionen Menschen in Deutschland und etwa 100.000 Menschen in Niederbayern und Oberpfalz leiden an einer seltenen Erkrankung. Per Definition gilt eine Krankheit als selten, wenn weniger als fünf von 10.000 Einwohnern von ihr betroffen sind.
Bislang sind etwa 8.000 dieser Erkrankungen bekannt. Auch wenn es in ihrer Gesamtheit viele sind, können einzelne Menschen mit seltenen Erkrankungen nicht auf ein flächendeckendes Versorgungsnetz zurückgreifen. Denn je kleiner die Anzahl der Patienten pro Erkrankung, desto geringer das Wissen über Ursachen, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten. Im Schnitt dauert es sieben Jahre, bis Patienten mit seltenen Erkrankungen die richtige Diagnose erhalten. Selbst dann ist aber nicht sicher, ob ihnen geholfen werden kann, da viele der Krankheiten nicht ausreichend erforscht sind und nur wenige Behandlungszentren mit umfassender Fachexpertise und Erfahrung existieren.